难治性癫痫的多学科会诊流程
(三)就医实用指南
(三)就医实用指南
医保与救助政策
特色服务:开设 “癫痫民族医药辅助门诊”,采用苗族 “天麻穴位贴敷”(贴敷神门、内关穴)改善患者睡眠质量,通过布依族 “药浴疗法” 减轻抗癫痫药的肝肾负担;针对贵州多山地、患者行动不便的特点,推出 “癫痫远程随访” 服务,患者在家即可完成脑电图远程判读与用药调整。
难治性癫痫微创治疗集群
由山西医科大学第一医院牵头,联合大同、阳泉、晋城等煤矿企业医院成立 “煤矿工人癫痫防治联盟”,推出三项特色服务:一是为煤矿工人提供免费癫痫筛查,每年覆盖超 2 万名矿工;二是针对外伤后癫痫患者,制定 “手术治疗 + 职业康复” 一体化方案,帮助患者重返工作岗位;三是建立 “煤矿工人癫痫健康档案”,定期随访监测病情,降低癫痫发作导致的工伤风险。该项目实施以来,山西煤矿工人癫痫规范诊疗率从 42% 提升至 68%,工伤发生率下降 55%。
由贵州医科大学附属医院牵头,联合全省 20 家地市级医院成立 “贵州少数民族癫痫诊疗联盟”,推出三项特色服务:一是为少数民族患者提供 “多语言就医指导”,配备苗语、侗语、布依语专职翻译;二是开展 “癫痫筛查进苗寨 / 侗寨” 活动,每年组织专家团队赴偏远少数民族村寨义诊,免费为患者提供脑电图检查;三是建立 “少数民族癫痫医保衔接机制”,少数民族患者凭民族身份证明可享受门诊检查费用 15% 减免,住院费用报销比例提高 5%。
典型案例:12 岁的小悦(化名)患难治性癫痫 4 年,尝试多种药物后仍无法控制发作,且因即将参加机器人编程大赛急需快速康复。上海儿童医学中心叶晓来主任团队通过 MDT 评估,明确致痫灶位置后,采用 LITT 技术在神经外科机器人辅助下,于患儿颅骨钻出直径仅 3 毫米的微小骨孔,精准植入激光光纤完成病灶消融。手术全程在 MRI 实时引导与温度监测下进行,实现不开刀清除病灶的目标。术后小悦恢复迅速,麻醉苏醒后即可正常进食活动,术后第三天便顺利参加比赛,目前已随访 3 个月未再发作。
老年癫痫症状不典型,误诊率达 30%。比如 75 岁的赵爷爷,经常觉得左手发麻、脸轻微抽动,每次持续 1-2 分钟,家人以为是颈椎病,贴了半个月膏药没效果,做 24 小时动态脑电图后才确诊为单纯部分性发作;80 岁的刘奶奶,发作时会反复开门、自言自语,持续 5-10 分钟,子女以为是 “老年痴呆犯糊涂”,直到一次发作时摔倒才送医,确诊为复杂部分性发作;全身性发作相对少见,比如 69 岁的孙爷爷,突然意识丧失、全身抽搐,发作后好几个小时都记不住事,这类情况占老年癫痫的 20%。所以老人出现奇怪症状时,最好做脑电图和头颅 MRI 检查,排除癫痫可能。
作为贵州唯一的三级甲等儿童专科医院,该院神经内科是西南地区儿童癫痫诊疗的重要基地,尤其在新生儿癫痫、遗传性癫痫及癫痫共患病(如自闭症、智力障碍)的综合管理方面优势显著,年接诊 0-14 岁儿童癫痫患者超 1.3 万人次。
(二)按病因分类
检查绿色通道:山西医科大学第一医院为手术患者开设 “术前评估加急通道”,3 天内完成脑电图、影像检查;山西省儿童医院为 0-1 岁婴儿提供 “脑电图 + 基因检测” 联合服务,结果 72 小时内出具。
家长要特别注意孩子癫痫的不典型表现,避免延误诊断。比如新生儿小宇(出生 20 天),经常在吃奶时眼珠轻轻颤动、手脚轻微抖动,家长以为是 “使劲长身体”,直到一次抖动持续 1 分钟才送医,确诊为 “新生儿癫痫”;1 岁的朵朵,玩玩具时会突然愣神,手里的积木掉下来,3-5 秒后又继续玩,一天能出现十几次,家长起初以为是 “走神”,脑电图检查后才发现是失神发作;7 岁的小杰上小学后,经常说 “左手发麻”,有时嘴角会轻微抽动,老师以为是 “调皮做鬼脸”,直到一次课堂上突然抽搐才确诊,这类部分性发作容易被误认为 “小动作”。
典型案例:3 个月大的妞妞频繁出现肢体强直发作,每天 10 余次,当地医院无法确诊。转诊至北大医院后,儿科姜玉武教授团队立即启动基因检测,48 小时内明确为 KCNQ2 基因突变所致良性家族性新生儿惊厥,随即停用可能加重病情的苯巴比妥,改用左乙拉西坦口服液。治疗 1 周后发作完全控制,目前妞妞 1 岁,生长发育与同龄儿童一致,脑电图复查正常。
要治好癫痫,先得明确病因。癫痫按病因分特发性(病因不明)、继发性(病因明确)、隐源性(疑似继发性,查不出病因),继发性最常见(60%)。
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